SMA Europe är en paraplyorganisation, bildad 2006, som består av patient- och forskningsorganisationer för spinal muskelatrofi (SMA) från länder i hela Europa.

Cure SMA tillhandahåller ett supportsystem för nätverket inom spinal muskelatrofi. För de som nyligen diagnostiserats erbjuder de en mängd olika resurser, inklusive vårdpaket, informationspaket och familjestödjande personal. Cure SMA finansierar ett omfattande forskningsprogram inriktat på att utveckla behandlingar för alla typer och åldrar av SMA. De är värd för världens största årliga SMA-konferens för familjer och medlemmar i det vetenskapliga nätverket.

TREAT-NMD är ett nätverk för det neuromuskulära fältet som tillhandahåller en infrastruktur för att säkerställa att de mest lovande nya terapierna når patienterna så snabbt som möjligt. Sedan lanseringen 2007 har nätverkets fokus legat på utvecklingen av verktyg som industrin, läkare och forskare behöver för att ta fram nya behandlingsstrategier genom preklinisk utveckling och få in dem i kliniker, samt på inrättandet av vård enligt bästa praxis för neuromuskulära patienter i hela världen.

SMA Foundation har investerat miljoner i utvecklingen av nödvändiga, validerade forskningsverktyg och andra resurser för upptäckandet av läkemedel. Den grundades 2003 av Loren Eng och Dinakar Singh, föräldrar till ett barn med spinal muskelatrofi.

Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) är en stark gemensam röst som arbetar med att främja hälsovårdsplaner och hälsovårdssystem som fungerar för personer med sällsynta sjukdomar. CORD arbetar med regeringar, forskare, läkare och industri för att främja forskning, diagnostik, behandling och tjänster för alla sällsynta sjukdomar i Kanada.

Initiative SMA arbetar tillsammans med den tyska organisationen German Society for Muscular Dystrophy. Den grundades år 2001 av dr Inge och Klaus Schwersenz, föräldrar till två barn med SMA. Organisationen finansieras av donationer och dess mål är att stödja utvecklingen av en behandling för SMA genom utbyte av information och främjande av forskning.

Princess Beatrix Fund har ett huvudmål: att arbeta för alla muskelsjukdomar i världen. Organisationens huvudverktyg i denna kamp är vetenskaplig forskning. De finansierar forskning för att hjälpa till att leta efter behandlingar liksom för att främja livskvalitet för patienterna.

Spinal Muscular Atrophy Foundation är en privat, ideell stiftelse som grundades i Vilafranca i Spanien år 2005. Organisationens mål är att bidra till förbättrad livskvalitet för de som påverkas av SMA. De gör detta genom att stödja forskning på både lokal och nationell nivå för att minska gapet mellan dagens situation och ett botemedel mot SMA.

SMA Foundation är en polsk organisation som grundades 2013 av föräldrar till barn med SMA som bestämde sig för att gå samman för att bygga upp ett stödnätverk för andra föräldrar. Organisationens huvudmål är att öka allmänhetens medvetenhet, i synnerhet med avseende på genetik, diagnos, standarder inom vården och hanteringsalternativ.

Spinal Muscular Atrophy Support UK är en etablerad välgörenhetsorganisation som stödjer och stärker alla som påverkas av SMA. De förespråkar bättre tjänster, höjer allmänhetens medvetenhet och bekostar forskningsrelaterade initiativ.

SMA Trust grundades 2003 och bekostar för närvarande 75 % av välgörenhetsbekostad forskning om SMA i Storbritannien. Välgörenhetsorganisationen driver även internationellt samarbete genom sitt medlemskap i SMA Europe och genom nära samarbete med USA.

SMA Switzerland är en patientorganisation som har som mål att följa de senaste trenderna inom forskning, informera medlemmar och vara förespråkare för patienters problem. Organisationen gör detta genom att bygga nätverk med myndigheter och politiker, genom utbyte och samarbete med läkemedelsföretag liksom genom att arbeta med patienter och anhöriga.

Global Genes är en av världens ledande patientorganisationer för sällsynta sjukdomar. Global Genes arbetar för att minska utmaningarna för personer med sällsynta sjukdomar, bygga kunskap, utbilda det globala nätverket och tillhandahålla nödvändiga kontakter och resurser som arbetar för att skydda patienternas intressen.

EURORDIS är en icke-statlig patientdriven allians av patientorganisationer som företräder 733 patientorganisationer för sällsynta sjukdomar i 64 länder. De ger röst åt 30 miljoner personer som påverkas av sällsynta sjukdomar i hela Europa.

Rare Diseases International (RDI) är en global allians med personer av alla nationaliteter som lever med sällsynta sjukdomar och den omfattar alla sällsynta sjukdomar. RDI sammanför nationella och regionala patientorganisationer för sällsynta sjukdomar från hela världen samt internationella förbund för specifika sällsynta sjukdomar i syftet att skapa en global allians för patienter och familjer som lever med sällsynta sjukdomar.

Orphanet är en referenskälla för information och kunskap om sällsynta sjukdomar för alla och syftar till att förbättra kännedomen, diagnostiseringen, vården och behandlingen av sällsynta sjukdomar.

Association of Families of SMA är en ideell organisation som grundats av en grupp föräldrar till barn med SMA och som bestämt sig för att dela med sig av sin upplevelse för att bidra med information om sjukdomen och stödja forskningsprojekt. Denna organisation har sin bas i Italien och grundades 2001. Den har växt avsevärt över årens lopp.