Familjer med barn som har spinal muskelatrofi kan bli experter på att vårda sitt barn. När det handlar om att lära sig hantera komplicerad medicinsk utrustning, att göra bostadsanpassningar och skräddarsy vardagliga föremål, gör vårdgivare vad som krävs för att kunna ge barnet allt det behöver.
Med en så stor kunskap om behoven hos personer med spinal muskelatrofi, finns det väl ingen som kan komma med insikter bättre än vårdgivarna själva? Detta avsnitt omfattar praktiska tips och förslag till vardagliga lösningar som bygger på verkliga vårdgivares erfarenheter.
Informationen i detta avsnitt är baserad på synpunkter och erfarenheter som samlats från föräldrar och vårdgivare till barn med spinal muskelatrofi och bör inte betraktas som ett tillförlitligt alternativ till medicinsk rådgivning från hälso- och sjukvårdspersonal.
Aktiviteter och anpassning
Aktiviteter och anpassning
“En hel del sträckande och räckande och lyftande. Det är varje liten vardaglig sak du gör – vårt mål är att se till att hon klarar sig när hon blir ensam. Hon dukar själv av sin skål från bordet – den är tung för henne men det är terapi. Att lyfta och hålla och bära. Det är alla de där små sakerna.”
“Vi använder skumvadd för att anpassa djupet och höjden på rullstolssätet. Vi har kunnat köpa en något större stol som vår son kan “växa i” och använder stoppning bakom hans rygg för att han ska sitta bra.”
“Vi anpassar oss och skapar ett nytt “normalt”. Vi låter henne inte veta att hon är annorlunda – hon är en av oss och hon ska göra vad vi alla gör. När vi gör saker som att rita eller färglägga vid bordet använder vi tejp för att hålla papperet på plats och göra det lättare för henne att använda.”
“Lokala hjälpmedelscentraler som lånar ut hjälpmedel är dolda juveler! De tar nästan inget betalt för sina tjänster och har ofta mycket av den utrustning du behöver (rullstolar, anpassade toalettstolar, hjälpgungor etc).”
“Kritor och pennor är okej, men hon har svårt att dra av korken på tuschpennor” Så jag testade vartenda märke för tuschpennor tills jag hittade pennor med kork som är väldigt lätta att ta av.”
“Hon har 30 olika dekorerade golfbollar med borrhål i sig. Vi byter ut hennes joystickkula mot kulor med olika teman för särskilda tillfällen eller bara för att det är kul.”
Att bygga självständighet
Att bygga självständighet
“Vi har en kopp och en liten skål i badrummet som vår dotter använder när hon borstar sina tänder. På det här sättet kan hon borsta sina tänder sittande och vi sköljer bara ur skålen. Detta sparar våra ryggar eftersom vi inte behöver försöka hålla upp henne till handfatet, och samtidigt är det säkrare för henne.”
“Vi köpte ett billigt och lågt brickbord så att barnen enkelt kan sitta på golvet (utan att behöva vara rädda för att ramla av en stol eller soffa) och ha en hård yta att skriva eller leka på. Om vi sätter på knästöd medan de sitter på golvet med benen utsträckta framför sig blir det även en terapeutisk aktivitet.”
“Vi försöker se till att hon är så självständig som möjligt. Vi lämnar alltid en kopp i kylskåpets vattenautomat. Om hon är törstig kan hon bara gå till köket och ta för sig utan att behöva oroa sig för att nå upp till skåpen.”
Mattips
Mattips
“Hemgjorda ispinnar är jättegoda och kan göras med hälsosamma ingredienser. Barn kan ta tuggor eller suga på dem, beroende på vad de är bekväma med. Vi fyller isformar som vi köpt i affären med jordgubbar, skivor av skalade apelsiner, is och vatten som vi kört i en mixer. Ett enkelt, hälsosamt mellanmål!”
“Smoothies är våra bästa vänner! Vi lägger till alla möjliga näringsämnen, inklusive kosttillskott. De är lätta att dricka och näringsrika.”
Bostadsanpassning
Bostadsanpassning
“Vi har anpassat huset så så mycket som möjlig. Bland annat har vi bytt från heltäckningsmatta till ett hårt och slätt golv i hela huset. Det gör det lättare för våra barn att röra på sig och är också lättare att göra rent när deras ibland smutsiga hjul kör omkring i huset! Vi har lagt ut en del mattor och lekmattor så att de fortfarande har en mjuk plats att leka på på golvet, utan att behöva oroa sig för att de ska ramla omkull och slå huvudet på det hårda golvet.”
“Vårt vardagsrum är praktiskt taget helt öppet. Vi har letat efter möbler, men har inte hittat några som skulle göra det möjligt för barnen att vara aktiva på sina olika rullanordningar. Det är en enkel anpassning att använda ett rum för ett annat ändamål och det ger barnen gott om utrymme att röra sig på.”
“Vi har anpassat handfaten i badrummet så att hennes rullstol kommer tillräckligt nära samt att vi monterat ytterligare en vattenblandare med längre kran så att hon kan nå.”
Stödjande teknik och utrustning kan bidra till en större självständighet och en bättre vård.
Nedan följer en lista över utrustning som visar en del av det utbud som finns. Observera att detta inte är någon heltäckande lista. Se till att du pratar med ditt vårdteam för att fastställa vad som kan vara till hjälp för ditt barn.
Anpassad barnvagn
En anpassad barnvagn är ett lättare och mer portabelt alternativ till rullstolar och är enklare att ta med sig. De kan utrustas med tillbehör som bidrar till en bekväm positionering och hållning. Barnvagnar används ofta innan ett barn är tillräckligt stort för en rullstol. Se till att kontrollera med ditt försäkringsbolag för att avgöra hur mycket av kostnaden som de täcker.
Hostmaskin
En hostmaskin bidrar till att producera en mer produktiv hosta. Den tillsätter luft i lungorna vid inandning och driver ut sekret som ska avlägsnas från munnen med en sugmaskin.
Pulsoximeter
En pulsoximeter mäter procentandelen syre i blodet genom att använda en liten klämma eller tejp med en sensor placerad på ett finger eller en tå. Barn med spinal muskelatrofi kan behöva extra andningsstöd, särskilt medan de sover, om deras syrenivåer sjunker alltför lågt.
Rullstol
Det finns många olika typer av rullstolar, både manuella och eldrivna. Manuella rullstolar kan styras från stolen eller skjutas fram av en vårdgivare. Eldrivna rullstolar styrs elektroniskt, vanligen med en styrspak, vilket möjliggör rörlighet utan hjälp från andra. Om muskelstyrka eller styrning är ett problem kan styrspakens placering modifieras och anpassas för att passa patientens behov.
Bilevel positive airway pressure- (BiPAP) maskin
En BiPAP-maskin tillför en större volym luft till lungorna under inandning genom att blåsa upp lungorna mer än vad en person med spinal muskelatrofi kan göra på egen hand. Vid utandning sänker maskinen trycket så att andningen blir mer normal.1
Liggande bilbarnskydd
Liggande bilbarnskydd gör det möjligt för barn att ligga ner bekvämt när de åker bil. Liggande bilbarnskydd rekommenderas framför traditionella barnstolar för barn med svårare typer av spinal muskelatrofi som kan riskera apné eller hypoxi. Se till att du pratar med ditt vårdteam för att fastställa vad som kan vara till hjälp för ditt barn.
Ståhjälpmedel
Barn som inte kan stå på egen hand kan ha hjälp av ett ståhjälpmedel. Ett ståhjälpmedel gör skelettet viktbärande, vilket kan förbättra skelett- och muskelstyrkan. Det finns ståhjälpmedel som är stationära och vissa som kan förflyttas (rörligt ståhjälpmedel).
De personer som förekommer på den här webbplatsen ingår i Together in SMA, som sponsras av Biogen.
Biogen kompenserar dessa bidragsgivare för sin tid och innehållet de tillhandahåller.