SMA-VÅRDTEAM

Bilden som används är en arkivbild

ORTOPEDISK KIRURG

Ortopeder är specialiserade på kirurgisk och icke-kirurgisk behandling av sjukdomar i skelett, leder och mjukvävnad. Personer med SMA kan ha en ökad risk för vissa ortopediska problem, där ortopeden kan rekommendera posturalt stöd (ortos) eller kirurgi som behandling.¹

Bilden som används är en arkivbild

FYSIOTERAPEUT

Stretchning och styrketräning är en viktig del av den förebyggande vården. Fysioterapeuter kan bedöma rörelseomfånget, muskelstyrkan och rörligheten hos personer med SMA. De kan också rekommendera övningar eller andra hjälpmedel för att exempelvis bibehålla den hållning som är bäst för att andas och äta och bibehålla så god funktion som möjligt.³

Bilden som används är en arkivbild

GENETISK RÅDGIVARE

Genetiska rådgivare kan tillhandahålla information om konsekvenserna och den genetiska bakgrunden till spinal muskelatrofi. De kan också råda familjer om sannolikheten till att man får eller ärver sjukdomen, föreslå genetisk ”bärar” testning hos föräldrarna och andra barn i familjen, samt diskutera vilka möjligheter som finns inom familjeplanering.

Bilden som används är en arkivbild

ARBETSTERAPEUT

Medan en fysioterapeut kan vara behjälplig med att öka rörligheten genom träning och andra hjälpmedel, jobbar en arbetsterapeut istället med att öka självständigheten hos patienter i vardagsaktiviteter, som till exempel att klä på sig, tvätta sig eller använda bestick. De kan också rekommendera hjälpmedel eller ändringar i hemmet, som installation av ramper för rullstol eller utvidgning av dörröppningar.

Bilden som används är en arkivbild

SPECIALISTSJUKSKÖTERSKA

En specialistsjuksköterska kan vara en viktig förstahandsvårdgivare med anledning av den ökade risken som finns för respiratoriska sjukdomar. De samarbetar tätt med både patienten och anhöriga på sjukhus och vid behov andra specialiteter. De kan tillhandahålla utbildningsmaterial och sätta dig i kontakt med stödgrupper, som till exempel SMA Europe, eller Nätverket för Spinal Muskelatrofi (NSMA) här i Sverige, för att förbättra din förståelse av sjukdomen.

Bilden som används är en arkivbild

DIETIST

Nutrition är viktigt för personer med SMA för att främja tillväxt och motorfunktion. Vissa personer kan uppleva malnutrition (att man får i sig för mycket eller för lite nutrition så som energi och näringsämnen), vilket kan påverka benstyrka och mobilitet (rörlighet). Experter föreslår samarbete med en dietist som känner till näringsbehoven hos personer med SMA.²

Bilden som används är en arkivbild.

PEDIATRISK NEUROLOG

Pediatriska neurologer är ofta de första läkarna som träffar föräldrar med barn som misstänks ha spinal muskelatrofi. De är specialiserade på diagnos och behandling av sjukdomar i nervsystemet (hjärna, ryggmärg, muskler, nerver) och är en viktig del av vårdteamet.

Bilden som används är en arkivbild.

PEDIATRISK LUNGSPECIALIST

Spinal muskelatrofi påverkar barnets förmåga att andas och andningsproblem kan behöva behandling med läkemedel eller medicintekniska hjälpmedel. Pediatriska lungspecialister arbetar med familjen för att övervaka barnets andning, men också för att utveckla individuella behandlingsplaner som är viktiga vid SMA.⁴

Bilden som används är en arkivbild.

BARNPSYKOLOG

Barnpsykologer kan tillhandahålla rådgivning och vägledning rörande en rad olika psykologiska och sociala problem som kan uppkomma, inklusive:

• Emotionella och utvecklingsrelaterade problem
• Hantering av skolrelaterade påfrestningar
• Psykologiska svårigheter för syskon till barn med spinal muskelatrofi

Bilden som används är en arkivbild.

PEDIATRISK ANESTESIOLOG

Pediatrisk anestesiologi är en annan viktig del av vården av barn med spinal muskelatrofi som kan behöva genomgå kirurgi, som exempelvis trakeotomi eller ryggradsstabilisering. De hanterar planeringen av vården före, under och efter det kirurgiska ingreppet, samt ansvarar för narkos och smärtstillande i samband med ingreppet.

Bilden som används är en arkivbild.

PEDIATRIKER

En pediatriker är en läkare som är utbildad för att diagnostisera och behandla en rad olika barnsjukdomar, från mindre hälsoproblem till allvarliga sjukdomar.