Familjer med barn som har spinal muskelatrofi (SMA) kan bli experter på att vårda sitt barn. De vet och förstår mer än någon annan, att ta hand om ett barn med SMA är en dygnet-runt aktivitet. ATT LEVAMED SMA

Bilder visas endast i illustrativt syfte.

DYGNET-RUNT-VÅRD
BÖRJAR I HEMMET

Vårdnadshavare har god kunskap om behoven hos individer som lever med SMA och delar några tips om vad som underlättat för dem.

När det handlar om att lära sig att hantera komplicerad medicinsk utrustning, att göra bostadsanpassningar och skräddarsy vardagliga sysslor, gör vårdnadshavare vad som krävs för att kunna ge sitt barn allt hon eller han behöver.

Bilder visas endast i illustrativt syfte.

I följande avsnitt diskuteras praktiska tips och förslag till vardagliga sysslor utifrån erfarenheterna från vårdnadshavare.

Informationen i detta avsnitt är baserad på synpunkter och erfarenheter som samlats in från föräldrar och vårdgivare till barn med spinal muskelatrofi och bör inte betraktas som ett alternativ till medicinsk rådgivning från hälso- och sjukvårdspersonal.

AKTIVITETER OCH ANPASSNINGAR

“Det blir en hel del lyftande och hjälpande händer. Vårt mål är att se till att hon klarar sig när hon blir ensam. Hon dukar själv av sin skål från bordet – den är tung för henne men det är terapi. Att lyfta, hålla och bära. Det är alla de där små sakerna.”

“Vi anpassar oss och skapar ett nytt “normalt”. Vi låter henne inte veta att hon är annorlunda – hon är en av oss och hon ska göra vad vi alla gör. När vi gör saker som att rita eller färglägga vid bordet använder vi tejp för att hålla papperet på plats och göra det lättare för henne.”

“Lokala hjälpmedelscentraler som lånar ut hjälpmedel är juveler!”

“Kritor och pennor är okej, men hon har svårt att dra av korken på tuschpennor. Så jag testade vartenda märke för tuschpennor tills jag hittade pennor med kork som är väldigt lätta att ta av.”

Visa mer

Bygga självständighet

“Vi har en kopp och en skål i badrummet som vår dotter använder när hon borstar sina tänder. På det här sättet kan hon borsta sina tänder sittande och vi sköljer endast ur skålen. Detta sparar våra ryggar eftersom vi inte behöver försöka hålla upp henne till handfatet, och samtidigt är det säkrare för henne.”

“Vi köpte ett billigt och lågt brickbord så att barnen enkelt kan sitta på golvet (utan att behöva vara rädda för att ramla ner från stolen eller soffan) och ha en hård yta att skriva eller leka på. Om vi sätter på knästöd medan de sitter på golvet med benen utsträckta framför sig blir det även en terapeutisk aktivitet.”

Visa mer

Kosttips

“Hemgjord isglass är jättegott och kan göras med hälsosamma ingredienser. Vi fyller isformar med jordgubbar, apelsin och vatten som vi kör i en mixer. Ett enkelt och hälsosamt mellanmål!”

“Smoothies är våra bästa vänner! De är lätta att dricka och näringsrika.”

Visa mer

Anpassningar i hemmet

“Vi har anpassat huset så mycket som möjligt. Bland annat har vi bytt från heltäckningsmatta till ett hårt och slätt golv i hela huset. Det gör det lättare för våra barn att röra på sig och är också lättare att göra rent när deras ibland smutsiga hjul kör omkring i huset! Vi har lagt ut en del mattor och lekmattor så att de fortfarande har en mjuk plats att leka på, utan att behöva oroa sig för att de ska ramla omkull och slå huvudet på det hårda golvet.”

“Vi har anpassat handfatet i badrummet så att hennes rullstol kommer tillräckligt nära samt att vi monterat ytterligare en vattenblandare med längre kran så att hon kan nå.”

Visa mer

UTRUSTNING FÖR MAXIMAL SJÄLVSTÄNDIGHET

Stödjande teknik och utrustning kan bidra till en större självständighet och en bättre vård. Nedan följer en lista över utrustning som visar en del av det utbud som finns.

Observera att detta inte är någon heltäckande lista.

Prata med ditt vårdteam för att fastställa vad som kan vara till hjälp för ditt barn. Genom en arbetsterapeut kan du få de hjälpmedel som du behöver.

Bilder visas endast i illustrativt syfte.

Bilder visas endast i illustrativt syfte.

Observera att detta inte är någon heltäckande lista.

Prata med ditt vårdteam för att fastställa vad som kan vara till hjälp för ditt barn. Genom en arbetsterapeut kan du få de hjälpmedel som du behöver.

Bilder visas endast i illustrativt syfte.

Bilder visas endast i illustrativt syfte.

Anpassad barnvagn

En anpassad barnvagn är ett lättare och mer portabelt alternativ till rullstolar och är enklare att ta med sig. De kan utrustas med tillbehör som bidrar till en bekväm position och hållning. Barnvagnar används ofta innan ett barn är tillräckligt stort för en rullstol.

Hostmaskin

En hostmaskin bidrar till att producera en mer produktiv hosta. Den tillsätter luft i lungorna vid inandning och driver ut sekret som avlägsnas från munnen med en sug.

Pulsoximeter

En pulsoximeter mäter procentandelen syre i blodet genom att använda en liten klämma eller tejp med en sensor placerad på ett finger eller en tå. Barn med spinal muskelatrofi kan behöva extra andningsstöd, särskilt medan de sover, om deras syrenivåer sjunker alltför lågt.

Liggande bilbabyskydd

Liggande bilbarnskydd gör det möjligt för barn att ligga ner bekvämt när de åker bil. Liggande bilbarnskydd rekommenderas framför traditionella babyskydd för barn med svårare typer av spinal muskelatrofi som kan riskera apné eller hypoxi.

Se till att du pratar med ditt vårdteam för att identifiera vad som kan vara bra hjälpmedel för dig och ditt barn.

Bilder visas endast i illustrativt syfte.

Rullstol

Det finns många olika typer av rullstolar, både manuella och eldrivna. Manuella rullstolar kan styras från stolen eller skjutas på av en vårdnadshavare eller assistent. Eldrivna rullstolar styrs elektroniskt, oftast med en styrspak, vilket möjliggör rörlighet utan hjälp från andra.

Om muskelstyrka eller styrning är ett problem kan styrspakens placering modifieras och anpassas för att passa patientens specifika behov.

Bilevel positive airway pressure- (BiPAP) maskin (syrgasmaskin)

En BiPAP-maskin tillför en större volym luft till lungorna under inandning genom att blåsa upp lungorna mer än vad en person med spinal muskelatrofi kan göra på egen hand. Vid utandning sänker maskinen trycket så att andningen blir mer normal.1

Ståhjälpmedel

Barn som inte kan stå på egen hand kan ha hjälp av ett ståhjälpmedel. Ett ståhjälpmedel gör skelettet viktbärande, vilket kan förbättra skelett- och muskelstyrkan. Det finns ståhjälpmedel som är stationära och vissa som är rörliga.

Bilder visas endast i illustrativt syfte.

Bilder används endast i illustrativt syfte.

Bilder visas endast i illustrativt syfte.

Referenser

1. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy 2019. Available at: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.