Cure SMA tillhandahåller ett supportsystem för nätverket inom spinal muskelatrofi. För de som nyligen diagnostiserats erbjuder de en mängd olika resurser, inklusive vårdpaket, informationspaket och familjestödjande personal. Cure SMA finansierar ett omfattande forskningsprogram inriktat på att utveckla behandlingar för alla typer och åldrar av SMA. De är värd för världens största årliga SMA-konferens för familjer och medlemmar i det vetenskapliga nätverket.
TREAT-NMD är ett nätverk för det neuromuskulära fältet som tillhandahåller en infrastruktur för att säkerställa att de mest lovande nya terapierna når patienterna så snabbt som möjligt. Sedan lanseringen 2007 har nätverkets fokus legat på utvecklingen av verktyg som industrin, läkare och forskare behöver för att ta fram nya behandlingsstrategier genom preklinisk utveckling och få in dem i kliniker, samt på inrättandet av vård enligt bästa praxis för neuromuskulära patienter i hela världen.
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) är en stark gemensam röst som arbetar med att främja hälsovårdsplaner och hälsovårdssystem som fungerar för personer med sällsynta sjukdomar. CORD arbetar med regeringar, forskare, läkare och industri för att främja forskning, diagnostik, behandling och tjänster för alla sällsynta sjukdomar i Kanada.
Initiative SMA arbetar tillsammans med den tyska organisationen German Society for Muscular Dystrophy. Den grundades år 2001 av dr Inge och Klaus Schwersenz, föräldrar till två barn med SMA. Organisationen finansieras av donationer och dess mål är att stödja utvecklingen av en behandling för SMA genom utbyte av information och främjande av forskning.
Association of Families of SMA är en ideell organisation som grundats av en grupp föräldrar till barn med SMA och som bestämt sig för att dela med sig av sin upplevelse för att bidra med information om sjukdomen och stödja forskningsprojekt. Denna organisation har sin bas i Italien och grundades 2001. Den har växt avsevärt över årens lopp.
Spinal Muscular Atrophy Foundation är en privat, ideell stiftelse som grundades i Vilafranca i Spanien år 2005. Organisationens mål är att bidra till förbättrad livskvalitet för de som påverkas av SMA. De gör detta genom att stödja forskning på både lokal och nationell nivå för att minska gapet mellan dagens situation och ett botemedel mot SMA.
SMA Foundation är en polsk organisation som grundades 2013 av föräldrar till barn med SMA som bestämde sig för att gå samman för att bygga upp ett stödnätverk för andra föräldrar. Organisationens huvudmål är att öka allmänhetens medvetenhet, i synnerhet med avseende på genetik, diagnos, standarder inom vården och hanteringsalternativ.
SMA Switzerland är en patientorganisation som har som mål att följa de senaste trenderna inom forskning, informera medlemmar och vara förespråkare för patienters problem. Organisationen gör detta genom att bygga nätverk med myndigheter och politiker, genom utbyte och samarbete med läkemedelsföretag liksom genom att arbeta med patienter och anhöriga.
Global Genes är en av världens ledande patientorganisationer för sällsynta sjukdomar. Global Genes arbetar för att minska utmaningarna för personer med sällsynta sjukdomar, bygga kunskap, utbilda det globala nätverket och tillhandahålla nödvändiga kontakter och resurser som arbetar för att skydda patienternas intressen.
Rare Diseases International (RDI) är en global allians med personer av alla nationaliteter som lever med sällsynta sjukdomar och den omfattar alla sällsynta sjukdomar. RDI sammanför nationella och regionala patientorganisationer för sällsynta sjukdomar från hela världen samt internationella förbund för specifika sällsynta sjukdomar i syftet att skapa en global allians för patienter och familjer som lever med sällsynta sjukdomar.