VUXNA

SOM LEVER MED SMA

“När jag fick min diagnos, var jag 16, skulle fylla 17 år. Jag tog det rätt bra för jag fick ett namn på det jag hade.”
- Samuel

RÖSTER FRÅN PERSONER SOM LEVER MED SMA

Tidigare ansågs SMA främst vara en barnsjukdom, men SMA kan även diagnostiseras i tonåren, hos unga vuxna och även hos personer som är över 18 år.¹

Biogen-223277 oktober 2023

FRÅN EN VÅRDNADSHAVARES PERSPEKTIV:

„Jag önskar att jag hade tryckt på hårdare“

En vårdshavare till en ung vuxen som lever med SMA och familjens resa.

Tecken och Symtom

„Om jag hade vetat om sjukdomen hade jag gjort en sak annorlunda. Jag hade gått tillbaka till doktorn, typ var femte minut! För det var något som var fel, det var jag säker på… bett om att få träffa en specialist. Vänta inte, för ju längre du väntar, desto mer försämras det. Det man förlorat kommer aldrig tillbaka.“

- Michel

ATT LEVA MED SMA SOM VUXEN

Utan behandling, blir personer som lever med SMA typ 2 och 3 sämre över tid. Det är därför viktigt att behandla sjukdomen och bibehålla så mycket motorfunktion som möjligt.²

För människor som lever med SMA, är vårdresultaten nu bättre än de någonsin varit.

Prata med din läkare idag för att diskutera olika vårdalternativ och behandling.

Biogen-223279 oktober 2023

EN PATIENTS PERSPEKTIV:

„Jag är normal. Bara annorlunda“

En ung vuxens perspektiv om sitt liv med SMA, efter att ha fått diagnosen i tonåren.

Hur får man diagnosen?

„Mitt råd till andra tonåringar med SMA, eller de som tror att de har SMA, är att prata om det. [...] Jag kunde inte säga till min pappa – hej pappa, kan vi gå till läkaren, jag tror det är något som är fel.

Prata om det, för du lever med det, det är din kropp. Om du är ett barn och tror du inbillar dig; kolla upp det. Googla: ”jag kan inte lyfta armarna med en 5 kilos vikt” så får du en massa resultat. Ta de bevisen och gå till dina föräldrar och be om att få träffa en doktor“

- Samuel

“LIVET MED SMA” EN VIRTUELL
ERFARENHET

Alla som lever med SMA ska få samma möjligheter, oavsett om det är på jobbet, hemma eller i sitt sociala liv.

Det är därför Biogen skapade ”Life with SMA”—
en virtuell upplevelse utvecklad i nära samarbete
med personer som lever med SMA och olika grupper som
European Alliance of Neuromuscular Disorders
Association (EAMDA).

Den virtuella upplevelsen “Life with SMA” ger tips och råd till unga vuxna och tonåringar om hur man framgångsrikt kan navigera dagliga uppgifter och aktiviteter så som:

Självständigt boende

Utbildning

Anställning

Navigera genom den virtuella upplevelsen, antingen automatiskt eller manuellt. Ladda ner sammanfattningarna som finns tillgängliga efter varje kapitel.

Börja touren nu!

Mycket har förändrats i kvaliteten på vården som erbjuds personer som lever med SMA: Pågående forskning ger en ständigt ökad förståelse för vetenskapen bakom SMA och vårdalternativen.^3-5

SMA-vård för vuxna

Referenser

1. NIH. Spinal Muscular Atrophy Factsheet: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Spinal-Muscular-Atrophy-Fact-Sheet.

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.

3. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

4. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

5. Juntas Morales R, et al. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-319.